Photography by Denise Beckwith
Titik Isnaini Story
“Menurut cerita orang aku jatuh dari gendongan, terus patah tulang belakang hingga akhirnya lumpuh total. Banyak pengobatan yang ditempuh tapi akhirnya semua menyerah karena tidak ada perubahan yang berarti. (00.00.29) Akhirnya mulai besar, terus usia sekolah berkali-kali aku minta sekolah. Tapi dengan berbagai alasan juga ditolak meski kata penolakan itu tidak pernah aku dengar. Tapi tetap saja itu merupakan sebuah penolakan yang tidak pernah diungkapkan. Kalau ditanya orang pasti menjawabnya karena jaraknya jauh, karena tidak ada yang mengantar, karena bingung mau sekolahkan dimana, karena tidak tega, dan lain-lain sebagainya. Akhirnya aku dikurunglah tiap hari, hampir tiap hari aku sendiri. Terus titik yang sangat berat dalam hidupku, saat aku di rumah sendiri seringkali ada orang-orang yang memanfaatkan. Memanfaatkan kesendirianku, memanfaatkan tidak ada orang di sekitarku, akhirnya mereka beberapa kali berniat untuk melecehkanku. Akhirnya bebanku semakin berat. Pernah suatu kali tindakan yang tidak masuk akal aku alami, berasa mati dalam kehidupan, hidup dalam kematian. Hidupku ini mau apa? Apa mau dikurung saja?
Menjalani kehidupan sehari-hari memang tidak mudah. Tidak ada kursi roda, hidup sendiri. Jangankan untuk mengambil sesuatu yang jauh, sekedar untuk makan minumpun harus menunggu orang lain. Jangankan untuk ke kamar mandi, untuk mandipun sangat tidak mudah. Beratnya lagi aku tidak bisa menyampaikan semua itu dengan bebas karena apapun yang aku sampaikan sepertinya sia-sia.
Suatu hari sehari semalam air mataku tidak putus-putusnya. Aku lelah tapi aku tidak tahu harus bagaimana. Aku mau cerita tapi sama siapa? Aku pingin mengadu tapi bagaimana?
Aku hampir mati benda tajam yang ada di sekitarku mereka seperti melambai-lambai. Tapi tidak! Saat pikiran gila itu datang Allah membisikkan, “Hidup itu kamu yang punya.”
Aku harus melakukan sesuatu, biar tidak semua orang menganggapku rendah. Biar tidak semua orang menganggapku hina. Ibuku akan dijauhi keluarga karena adanya aku, itu yang membuat aku sangat tidak terima. Alhamdulillah, semua bisa berjalan semua bisa dilalui.
Dan sekarang semua berbalik. Apapun yang aku lakukan aku cuma bilang, “Aku mau ini, aku mau itu!” tanpa minta persetujuan boleh dan tidaknya. Tidak boleh kalaupun itu yang harus aku lakukan ya aku lakukan. Aku beruntung mendapat pendampingan dari PPRBM, dari beberapa elemen masyarakat, dari beberapa orang yang peduli.
Akhirnya sekarang aku bisa punya kursi roda. Bisa kemana-mana. Bisa pulang pergi ke Jakarta sendiri. Aku tidak mau jadi beban meskipun aku sadar aku tidak bisa melakukan apapun sendiri. (00.04.07) Tapi paling tidak aku bisa membantu diriku sendiri, meskipun tidak bisa dipungkiri suatu saat kondisi lemah itu aku dapati.
Aku beruntung karena aku dikelilingi orang-orang yang peduli. Orang-orang yang mau mendukung. Aku pernah bekerja meskipun hanya satu tahun setengah. Aku bisa pergi ke Bandung sekalipun itu hanya 40 hari. Aku bisa kemanapun yang aku mau.
Dan harapanku yang akan datang tidak ada lagi seperti yang aku alami. Harapanku yang paling besar sekolah inklusi itu bisa semakin besar sekalipun mungkin bukan aku yang memiliki karena aku hanya mengawali. Mudah-mudahan semua bisa berjalan seperti yang aku inginkan. – Titik Isnaini
Translation
According to people I felt from the carrier and my spinal cord was broken. This made me become totally paralyzed. I received many healing treatment, but then everyone surrender because there was no significant effort.
When I grew up, I asked to enter the school many times. But (my family) refused for unspeakable reason. When people asked, they said (I was not go to school) because the school is too far, because no one took me to school, because they did not know which school I should attend to, because they couldn’t bear and so on.
Then I was being imprisoned, I stayed alone everyday.
Then the most uphill point in my life was when I stayed home alone; there were people who took benefit from the condition. They took benefit from my loneliness, from the absence of people around me, and then they tried to assault me several times. I had experience an arrant treatment, I felt die in life, and life in death. What was my life for? Was it only for being imprisoned?
It was not easy to undergo such a daily life. There was no wheelchair, being alone I couldn’t reach things that lie out of my range; I had to wait for other (family members) to take drink or meals. I couldn’t go to the bathroom by myself; it was difficult for me just to take shower. It became more difficult that I couldn’t freely express what I felt, because it was meaningless.
One day, my tears were falling continually. I was tired but I didn’t know what to do. I wanted to talk but whom I talked to? I wanted to complain but how could I?
I almost die, sharp things around me seemed calling. But no! When the crazy though came, God whispered, “This life belongs to you,”
I had to do something, so people wont underestimate me. So people wont despise me. Our siblings was excluding my mother because of me, it made me angry. Thank God, I can pass it through.
And now it all has been changed. Anything I want to do, I could simply says, “I want it, I want that,” without any permission. Even it is not being allowed, when it has to be done then I will. I am lucky to receive assistance from PPRBM (it is local NGO that focused in advocate PWDs through CBR-translator notes), society members and people who care.
Finally I have my own wheelchair. I can go anywhere. I can travel to Jakarta by myself. I don’t want to be a burden, even though I realize that I cannot do everything by myself. At least I can help myself, although I realize there is a moment I found my self in weak condition
I fell fortunate to be surrounded by caring people. People whom supporting me. I had a chance to work even just for one and half year. I could travel to Bandung even just for 40 days. I can go wherever I want to.
Dan my hope for the future is no one will have same experience as I did. My greatest hope is this inclusive school will develop even though I might not be the owner again, because I just pioneering. I hope that everything can run as good as I want to. – Titik Isnaini