085A8939INDONESIAweb

Photography by Belinda Mason

Ngatinem Story

“Saya adalah seorang ibu yang mempunyai tiga orang anak. Tiap orang tua pasti mendambakan anaknya lahir dengan sempurna. Dalam tanda petik “tidak cacat”. Tapi dalam kenyataan hidup saya mempunyai anak yang lahir dengan kondisi netra.

Sebagai orang tua tidak ada rasa capek bagi saya dan suami saya untuk mencari informasi ataupun solusi di manakah saya bisa mencari obat untuk anak saya.

Pada suatu hari saya membawa anak saya ke rumah sakit khusus mata dengan harapan besar, saya bisa mendapatkan solusi ataupun obat untuk kondisi anak saya. Agar dia bisa seperti anak-anak yang lainnya.

Tapi apa yang saya dapatkan di rumah sakit tersebut? Dari 3 dokter di rumah sakit tersebut tidak satupun solusi yang saya dapatkan ataupun jawaban yang memuaskan. Mereka bahkan sudah memvonis anak saya, “semua sudah merupakan pemberian Tuhan, tidak bisa diubah kembali,”

Betapa hancur hati ini, kaki inipun seakan tak sanggup menopang tubuh ini. Dengan rasa yang sudah tidak karuan sayapun pulang.  Ditambah lagi di lingkungan keluarga tidak satupun dari mereka tidak ada satupun yang peduli dengan keadaan anak saya. Seolah-olah mereka berkata, “hidupku ya hidupku, hidupmu ya hidupmu.”

Jadi kami seolah sendiri tak ada saudara yang peduli dengan keadaan anak saya.

Lebih-lebih ada pula yang mengatakan, “anak seperti ini tidak usah dibawa kemana-mana, karena itu memang sudah dari lahir.”

Tambah sakit hati ini mendengar perkataan mereka. Tapi itu biarlah mereka yang mengatakan.

Sekarang anak saya sudah berusia hampir 7 tahun. Pada saat usia 5 tahun saya diperkenalkan dengan sanggar inklusi. Di sini perlahan-lahan saya dan anak saya mulai sadar bahwa saya punya banyak teman dan saudara yang sama senasib seperti anak saya.

Di sanggar inilah saya mengetahui dan paham apa saja yang dibutuhkan anak saya. Sekarang anak saya sudah sekolah di TK regular dan sebentar lagi masuk SD.

Saya mulai melepas anak saya di sekolah sendiri, setelah kurang lebih hampir 3 minggu saya harus menunggunya di sekolah. Di rumahpun sekarang dia bisa berinteraksi dengan anak-anak seusianya yang non-difabel. Bisa bermain bersepeda bersama, bisa belajar bersama, seperti anak-anak yang lainnya.

Sebagai orangtua begitu besar harapan saya agar anak saya bisa mandiri untuk saat ini. Jika dia besar nanti dia bisa berguna untuk orang lain. (00.03.04) Dan dia bisa menunjukkan pada semua orang di luar sana bahwa, “difabel tidak selalu merepotkan. Saya bisa melakukan segala sesuatu tanpa bantuan orang lain. Bahkan sayapun bisa membantu orang lain.”

Sebagai masyarakat saya berharap orang-orang di luar sana tahu bahwa difabel punya hak yang sama dengan orang-orang non-difabel. kami (orangtua anak difabel) ingin seperti yang lainnya ingin bergorganisasi, bermasyarakat dan lain sebagainya.” – Ngatinem

 

Translation

“I am a mother of 3 children. Every parent wants to have perfect or “not flawed” child for sure. But I in reality I have a daughter who born with visual impaired.

As parent, my husband and I never been tired to get any information or solution where I can find medicament to my daughter.

One day I took my daughter to a hospital focused in eye medicament with a big hope that I can get solution or a cure to my daughter condition. So she can be like other children.

But what I got in the hospital? Among 3 doctors, no one give solution or satisfy answer. Moreover they had determined that, “everything is a God’s gift that can not be changed at all.”

This heart was broken; these legs seemed not able to sustain this body. I went home with a promiscuous feeling. It was worsen by my unsupported siblings. No one paid attention on my daughter condition. They likely said, “My life is mine, your life is yours.”

So we felt so alone, no siblings cared for our daughter

Moreover, there were people who said, “It is useless to get medicament for such child like that, because she was born that way,”

This dudgeon was getting worse to hear what they had said. But let be what people said.

My daughter is almost 7 years old now. When she was 5, I was being introduced to this Inclusive Group (Sanggar Inklusi Tunas Harapan-translator note). In this group my daughter and I was slowly realizing that we have many friends and families who have similar foredoom as my daughter.

In this group I know and understand need of my daughter as well. Now she is in regular kindergarten, and in short time she will enter elementary school.

I start to release my daughter to be independent in school, after almost 3 weeks I had to stay in school assisted her. At present she plays with other children who have no disability. She can ride bike together and learn together as other children.

As parent, my present big hope is to see my daughter can life independently. As she grows up, I want her to be worthwhile for others.

And I want her to show people out there that, “Persons with Disabilities are not always become a burden. I can everything without any help from others. Even though I can help others.”

As society member I hope people out there understand that persons with disabilities have same rights as others without disabilities. That we (parents of children with disabilities) want to le like other to be involved in organization, in society and so on.” – Ngatinem